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La conmovedora historia de James Walker, el británico que habló por primera vez a los 16 años

"Hola mamá", fue lo primero que dijo James Walker a su madre Gina / Foto vía BBC

"Hola mamá", fue lo primero que dijo James Walker a su madre Gina / Foto vía BBC

Sufre el síndrome Lennox-Gastaut, una variante de la epilepsia infantil

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"Hola mamá". Con esas palabras ha roto un silencio de 16 años James Walker.

El síndrome Lennox-Gastaut, una variante de la epilepsia infantil, dejó a este chico inglés amante del rugby y de la música pop postrado en una silla de ruedas.

Debido a la parálisis, nunca pudo hablar. Hasta ahora.

Porque ahora usa sus ojos como cursor para hacer seleccionar palabras en la pantalla de su computadora —una Tobii Eye Gaze—, y construir así frases.

El sistema tiene almacenadas docenas ellas para que Walker las use.

De momento está programado para que pueda utilizar 60 palabras y espera poder emplear más en un futuro.

Como era limitada la movilidad de sus brazos, hasta ahora se comunicaba con un BIGMack Switch.

En ese aparato diseñado específicamente para quienes tienen dificultades para comunicarse de forma oral, sus padres o su profesor grababan una sola frase sobre su día y él podía reproducirla pulsando del enorme interruptor de un color vistoso que incluye la máquina.

Pero el sistema no le posibilitaba grabar un mensaje a él; un mensaje como, por ejemplo, "me gustan las divertidas", lo que responde ahora cuando se le pregunta qué tipo de conversaciones prefiere.

“Fue fantástico”

"Me gusta", dice también cuando se le pregunta qué sintió al ver la reacción de su madre cuando le habló por primera vez.

Y es que Gina Walker no esperaba que su hijo fuera a hablar nunca.

Así que cuando el profesor de éste la llamó para que fuera a clase, no sabía qué le esperaba.

No tenía ni idea de que su hijo había aprendido a usar un software para comunicarse en el centro especial al que acudía, la Escuela Frederic Holmes, en el municipio inglés de Hull.

Los maestros habían decidido mantenerlo en secreto.

"Las primeras palabras que dijo fueron 'hola mamá' y fue fantástico, tanto que lloré", cuenta Gina Walker a la BBC.

"Es alucinante escuchar a tu hijo hablar por primera vez, a pesar de que es una voz generada por computadora", añade.

"Hace que se me ericen los pelos de la nuca. Es maravilloso poder mantener conversaciones con él".

La nueva computadora le está dando por primera vez a James Waves la posibilidad de expresar sus pensamientos y opiniones.

"Me ha dicho que no le gusta que cante, y está manifestando su personalidad y su sentido del humor", dice Gina Walker.

Por las mañanas le mostraba dos opciones de indumentaria y lo vestía con el que había mirado de los dos.

"Pero no tengo ni idea de si lo miraba porque le gustaba o porque le disgustaba. Ahora podrá decir 'no me gusta' y lo tendré que vestir de nuevo", bromea la madre.

"Por ahora es tan bueno escuchar su voz que haremos lo que sea por él".

"Me gusta, lo necesito"

Ahora en casa de los Walker se podrán presenciar las primeras discusiones entre hermanos.

"Cuando su hermana Tash ponga música o encienda la radio o la televisión, y él le diga que los apague, será maravilloso", se anticipa la mamá.

James se ha vuelto un experto a la hora de avisar que está aburrido en clase, y cuando se le pregunta su opinión sobre el nuevo sistema de comunicación, dice: "Me gusta, lo necesito".

El usuario del sistema debe aprenderse las palabras y también su contexto, para entender qué significan, así como para comprender el significado de las frases que componen con ellas.

Por lo tanto, la cantidad de palabras que el usuario pueda llegar a usar dependerá de su capacidad cognitiva.

"Se le han dado las palabras básicas para que se acostumbre a ellas, así como a las frases almacenadas para situaciones específicas, como para cuando quiera beber algo", explica Hector Minto, de Tobii Dynavox, la empresa que desarrolló el aparato que le ha permitido a James Walker hablar.

"Es lo más que se puede ofrecer a alguien para que mejore sus conocimientos".

Mejor salud

Gina Walker asegura que, ahora que su hijo se puede comunicar de forma más efectiva, también ha mejorado su salud.

James puede sufrir varias convulsiones al día, a veces con solo un par de minutos entre una y otra.

Hasta ahora no tenía la capacidad de advertir de ellas a sus padres o profesores.

Pero le instalaron un dispositivo que emite una señal eléctrica a su cerebro cada tres minutos, y que sirvió para reducir la frecuencia de las convulsiones.

Eso, además, coincidió con el tiempo en el que aprendía a usar su nueva voz.

Gina Walker cuenta que ahora les dice "vengan a ayudar" o simplemente "vengan" cada vez que siente que va a convulsionar.

"Cada una de las convulsiones es peligrosa", explica. "Así que si puedo pararlas, eso vale su peso en oro".

Antes de tener el dispositivo, su madre recuerda que a veces James se rascaba la nuca.

Hoy sabe que con ello les quería decir que algo andaba mal.

Pero ahora que su hijo tiene la capacidad de alertarla, Gina puede hacer algo al respecto.

Utiliza con él un imán de estimulación nerviosa para enviar impulsos eléctricos suaves y calmar así la actividad cerebral que desencadena sus ataques.

Y el sistema de computación también le da independencia a otro nivel a James.

Entre otras cosas, le permite controlar la luz de su habitación y también el televisor.

"Más rápido que el de Stephen Hawking"

Minto, de la empresa desarrolladora del software, dice que alguna gente que lo controla todo con su mirada y una computadora.

"Permiten entrar y salir a aquellos que los cuidan, se quedan solos por la noche y pueden hasta enviar correos electrónicos".

Además, asegura que el sistema de su empresa es entre 10 y 20 veces más rápido que el que utiliza Stephen Hawking.

El famoso científico se comunica palabra por palabra, señala.

Adquirir un Eye Gaze es una inversión importante, ya que cuesta unos $ 15.000.

En Reino Unido, quien pueda probar sus capacidad cognitiva para utilizarlo pueden solicitar financiación al Sistema Nacional de Salud (NHS, por sus siglas en inglés).

Pero en el caso de aquellos para los que, como James, no exista un método para "medir su potencial" tendrán que costeárselo por su cuenta.

Un amigo de la familia Walker, David Hoyle, tiene una hija con epilepsia y decidió que tenía que regalarle una de esas computadoras especiales a James nada más saber que existían.

Así que fundó la iniciativa James Walker 100 e involucró a cien personas que pensó que estarían interesadas en ayudar.

Estos llevaron a cabo varias acciones para recoger fondos, desde correr la maratón de París hasta cobrar a amigos y familiares por cenar.

"Una de las peores cosas de tener un hijo con una condición así (como la de James) es que no pueden avisarte de que se sienten mal. Así que el sistema se merece los $ 15.000 que cuesta".

El equipo superó sus expectativas y, además de comprar una Tobii Eye Gaze para James, adquirieron otras cinco para su escuela.

"James nunca fue capaz de elegir nada y ahora puede", dice Gina Walker, contenta.

"Ojalá hubiera tenido el dispositivo antes, porque pasó 16 años atrapado", dice.