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¿Qué significa vivir con VIH?

 Meléndez Delgado recordó que el 14 de noviembre de 1998, cuando recibió los resultados positivos, lo menos que pensó es que sería diagnosticado con VIH | El Nuevo Día de Puerto Rico

Meléndez Delgado recordó que el 14 de noviembre de 1998, cuando recibió los resultados positivos, lo menos que pensó es que sería diagnosticado con VIH | El Nuevo Día de Puerto Rico

Implica sentir un gran miedo y verse obligado a hacer múltiples cambios sin que la sociedad sea empática

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Hace 15 años que Edwin Meléndez Delgado aprendió, de golpe, que la humildad y la sinceridad son sus mejores armas para vivir y que la disciplina debe ser la herramienta a la que debía echar mano para seguir hacia adelante.

Fue hace 15 años, que el hombre, que ahora tiene 36 años, fue dignosticado con VIH, el virus que causa el Sida. Apenas tenía 19 años y era un estudiante universitario cuando una “pelotica” en la nuca lo motivó a ir al médico. Al cabo de unos días, el resultado positivo de un laboratorio le notificó, sin anestesia, que su vida cambiaba para siempre.

“Me dieron el sobre abierto y yo lo vi positivo. Boom. Lloré, pataleteé”, contó Meléndez Delgado.

En un relato ameno y sincero con El Nuevo Día el hombre, que es profesor e inversionista financiero, contó que vivir con esta enfermedad requiere una metamorfósis en todos los aspectos de la vida. Y, aunque son cambios constantes y difíciles, desencadenan en una gran evolución como ser humano, contó. Pero lamentablemente aún pocas personas entienden y respetan a los pacientes con VIH “gente trabajadora y productiva”, dijo.

“Es un cambio completo. Un cambio que incluye desde lo personal hasta lo profesional. Llevo 15 años viviendo con VIH positivo y pasas por distintas etapas. Desde la etapa de aceptación hasta la etapa de integración nuevamente. Los primeros años, diría yo, que son los más fuertes en los que trabajamos más con la aceptación. A mí me tomó cinco años para aceptarlo”, dijo.

“Es saber qué es lo que tienes. Vivo con VIH y que tengo que hacer unos cambios de salud porque hay que ir ahora mismo al médico constantemente. Hay que cuidarse más Esa saber que tendrás que cuidarte de enfermedades como el colesterol, triglicéridos, enfermedades que van a llegar antes de lo que se espera. Asusta a veces porque tienes que estar más pendiente”, agregó.

Recalcó que esa aceptación no significa que no hayan recaídas o cuestionamientos personales, sostuvo. Comparó esos momentos con las olas.

“Va y viene. Piensa en una ola. Vienen más grandes o más pequeñas. Al principio cuando te dan el disgnóstico, la ola viene bien fuerte”, dijo abriendo sus ojos marrón.

Por eso, afirmó que es necesario contar con un grupo de amigos que también padecen la enfermedad. Así, puedes “levantarte y animarte sabiendo que padecen lo mismo que tú”.

Sin embargo, ese apoyo no se traduce aún en vencer al peor enemigo de los pacientes con VIH.

“El estigma es uno de los problemas más grandes y se ataca con educación. Uno de los problemas más grande es que la educación no llega de manera correcta y falta de educación es igual a contagio. Si no tenemos educación correcta…”, dijo Meléndez Delgado.

Y es que, según dijo, todavía persiste el miedo a hacerse la prueba para detectar el VIH. También hay miedo al contagio por un simple beso o un abrazo de un paciente. Meléndez Delgado contrastó el VIH con el cáncer.

“Yo soy un sobreviviente de VIH. Llevo 15 años viviendo con esta condición. Es bien distinto la manera en que atacamos una persona con cáncer a como lo hacemos con una que padece de VIH”, dijo el hombre con sordera severa lo que aún no han podido determinar si es producto del VIH.

El Departamento de Salud establece que en Puerto Rico hay 19,900 personas con VIH. La prevalencia en hombres es de 2.4 veces mayor que la prevalencia en mujeres. Estima que alrededor de 3,000 padecen de este virus y no lo saben.

Meléndez Delgado recordó que el 14 de noviembre de 1998, cuando recibió los resultados positivos, lo menos que pensó es que sería diagnosticado con VIH. Dijo que para sobrellevar el golpe inicial su principal y mayor soporte fue su familia, su núcleo más cercano e íntimo. Notificar a ese grupo es el primer reto de todo paciente, dijo Meléndez Delgado.

"Fue la parte más dura para mí. Una vez pasamos eso, no había nada de qué preocuparme porque para mí el soporte más grande eran ellos y el paso más duro”, afirmó.

De ahí que el cambio medular implicó ser totalmente humilde y sincero. Comprendió, desde ese entonces, que debía ser totalmente transparente con su familia porque serían ellos los que velarían por él y lo apoyaría ante cualquier recaída.

“Sinceridad ese es el cambio grande, abrir las puertas claramente. A veces tenemos ciertos lados que no queremos que la familia entre porque es mi vida personal y mis cosas, y no quiero que lo sepas. Pero cuando viene una condición como el VIH, la familia es bien importante”, dijo no sin antes reconocer que se pasa de ser una persona independiente a una dependiente.

Su vida sexual también sufrió modificaciones.

“En tu vida íntima hay que hacer unos cambios serios. ¿Por qué? Porque tienes una condición de salud que tienes que infomar y esa parte del disclosure es difícil para muchas personas viviendo con VIH porque significa que cualquier persona que comparta conmigo, yo tengo la responsabilidad de protegernos, a los dos”, indicó.

“Mucha comunicación con tu pareja y con las personas que están a tu alrededor. Cómo reaccionar en caso de una emergencia. Eso son cosas que hay que hablarlas y te cambian porque tienes que enfrentarlas. El disclosure es una de las partes más difíciles dentro de nuestra condición por el estigma. Implica decir que en algún momento yo hice algo malo, aunque no sea correcto”, agregó.

Y después de atender el aspecto emocional y personal, el VIH te hace voltear la mirada hacia el trabajo. Meléndez Delgado dijo que debió decir a su patrono que padece de VIH “porque hay que justificar ausencias para ir a tratamiento o justificar enfermedades oportunistas”.

La forma en que se perciben las enfermedades cambia para un paciente con VIH, dijo.

“Asusta porque a veces tienes que estar pendiente. Lo que para alguien es un catarro regular, para mí es una pulmonía. Podría ser una bronquitis. Tengo que estar pendiente a cualquier síntoma. No vamos a reaccionar de la manera que probablemente reacciona una persona que está saludable porque nuestro sistema está suprimido”, puntualizó.

La ingesta de medicamentos de por vida representa otro cambio, que a su vez, genera consecuencias. Dijo que al principio debió ingerir hasta 12 medicamentos al día. Ahora sólo consume tres diarios. Pero los efectos siguen siendo un torbellino que varía día a día. Contó que las medicinas pueden producirle dolor en las extremidades (adenopatías) y hay pacientes con VIH que sufren de lipodistrofia (acumulación de grasa en la espalda y el estómago).

Dijo que lo más difícil que ha aprendido es que debe tener adherencia, en principio a sus medicinas y a una vida que se valore cada segundo. Tras tener eso muy presente, hace algunos años, buscó a la persona con lo contagió y lo llevó a recibir ayuda.

“Yo dije ‘este hombre no va a morir, tiene mucho que aprender en esta vida’. Cuando llegué a la casa me dijo ‘me vienes a caer encima’. Pero no. Lo llevé a la Clínica de Inmunología de Ponce y le dije a la manejadora de casos ‘este fue el caballero que me infectó y él necesita ayuda’. Él empezó a soltar. Lo dejé y le dije ‘cuídate, pero no te quiero volver a ver el resto de mi vida’”, relató.

En una mirada introspectiva, Meléndez Delgado reconoció que una enfermedad como el VIH hace que la persona crezca porque debe sobrellevar mucho.

“Yo pienso que nosotros cuando nos abrimos, expandimos, crecimos”, afirmó.