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Joven con distrofia muscular critica prejuicios en relaciones de discapacitados

Su esperanza de vida es corta, porque el trastorno progresivamente va empeorando | Foto: El Mercurio

Su esperanza de vida es corta, porque el trastorno progresivamente va empeorando | Foto: El Mercurio

"Las personas con discapacidades pueden tener y tienen relaciones románticas 'normale", asegura Shane Burcaw

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Shane Burcaw (22) tiene distrofia muscular espinal, un mal que le causa el deterioro de los nervios responsables de controlar sus movimientos musculares, producto de la falta de una proteína que los desarrolla, y que lo ha obligado a vivir sentado en una silla de ruedas desde los dos años.

Su esperanza de vida es corta, porque el trastorno progresivamente va empeorando. Además, cualquier enfermedad podría causarle la muerte, ya que su cuerpo no tendría la capacidad de batallar con ella.

Sin embargo, este joven oriundo de Pennsylvania le dio un vuelco a la adversidad a través de la alegría y el humor. Shane es conocido en Estados Unidos por ser el creador de "Laughing At My Nightmare", una organización sin fines de lucro "dedicada a ayudar a las personas a superar la adversidad a través del humor y la recaudación de dinero para las familias afectadas por la distrofia muscular".

"Nuestro objetivo es salir al mundo para demostrarle a la gente cómo la risa y el humor pueden mejorar sus vidas. Desde hablar en las escuelas y empresas para producir divertidos y estimulantes contenidos en línea, hasta cuando usted está sentado en el inodoro, nuestro trabajo está centrado en recordarle las verdades básicas sobre la vida que nos guían en lo que hacemos: (1) todos tenemos problemas y (2) no importa qué problemas son, riendo, disfrutando la vida y siendo positivo nos ayudan a lidiar con esos problemas", describe en el sitio.

Asimismo, en el pasado otoño boreal, Shane lanzó su primer libro en donde cuenta su experiencia de vida como motivación para que las personas que sufren, por distintas razones, salgan adelante. "Me encanta reír y mi vida es bastante graciosa. (El libro) ofrece una mirada en profundidad a lo absurdo de mi vida", dice en la descripción.

Su best seller, del mismo nombre que la fundación, fue finalista en la categoría del Premio a la Excelencia de No Ficción por la academia ALA.

El humor y positivismo también le han ayudado a Shane a aceptar las miradas del resto cuando está con su novia Anna Reinalda, ya que consideran increíble que un hombre como él tenga una relación con una mujer hermosa. De hecho, suelen preguntarle si es su enfermera o su hermana.

Ya cansado de esta situación, el joven escribió una columna en el blog "The Morning Call", en la que detalla los conceptos erróneos que tiene la sociedad con respecto a los discapacitados.

"Si se ven dos jóvenes teniendo una buena comida juntos, yo probablemente supondría que son novios. Esto, sin embargo, no parece ser el supuesto cuando uno de los dos está en silla de ruedas", escribe en su columna.

"La mentalidad que provoca a un extraño asumir automáticamente que cualquier mujer en mi presencia es una enfermera o familiar, es el que ignora la realidad de que las personas con discapacidades pueden tener y tienen relaciones románticas 'normales", añade.

De esta manera, ahora cuando le preguntan quién es Anna, Shane se burla de la ignorancia de las personas y les contesta que es su hija o que acaba de pagarle para que sea su amiga.

El licenciado en Inglés de la Moravian College cuenta que su condición nerviosa no afecta a su capacidad para tener relaciones sexuales y que siempre tuvo miedo de tener una relación porque pensaba que si una chica quería tener una cita con él sería por lástima. "Por suerte estaba equivocado", dijo.

"Entré a la universidad y mi mente se abrió a la verdad real. Conocí a gente espectacular que me ayudó a remover la noción de que el amor es solo para las personas físicamente sanas", escribió.

"No sólo las personas con discapacidad pueden tener relaciones con un fuerte vínculo, sino que creo que la unión puede ser incluso mejor que las relaciones entre dos personas sin discapacidad", agregó.